Le diabète chez l’enfant

Chaque année, partout dans le monde, des centaines de milliers d’enfants et d'adolescents se font diagnostiquer un diabète. Parmi ces diagnostics, le nombre de jeunes âgés de moins de 20 ans ne cesse d’augmenter.

Dinno Prestataire de santé à domicile spécialiste du diabète, Dinno santé vous en dit plus sur les particularités du diabète chez l’enfant et vous donne des pistes et conseils pour vivre plus sereinement en tant que parent d’un enfant vivant avec un diabète.

Le diabète chez l’enfant : définition

Le diabète de l’enfant se révèle généralement être un diabète de type 1, dit insulinodépendant : c’est l’une des maladies chroniques les plus courantes de l’enfance. ^[1]

D’après la Fédération Internationale du Diabète, de plus en plus de jeunes âgés de moins de 20 ans sont touchés par un diabète de type 2, particulièrement au moment de la puberté. Cela serait dû au fait que le surpoids et l'obésité infantile deviennent plus courants. Toutefois, le nombre d’enfants prépubères atteints par un diabète de type 2 reste extrêmement faible. ^[1]

Le diabète, c’est avoir trop de sucre dans le sang (hyperglycémie). Le sucre est le carburant du corps, il est donc nécessaire. Mais pour utiliser le sucre dans le sang, il faut une clé : l’insuline. Cette insuline est produite par le pancréas.

Parfois, le pancréas fonctionne mal, il ne fabrique pas suffisamment d’insuline : c’est le cas pour les enfants qui ont un diabète de type 1. Comme le sucre ne peut pas être utilisé par les cellules du corps, il reste dans le sang.

Le diabète n’est pas douloureux. Pourtant, quand il y a trop de sucre dans le sang en permanence, il abîme les veines, les nerfs… À la longue, il peut finir par entraîner des troubles de santé importants appelés « complications ».

Pour utiliser le sucre dans le sang, l’enfant vivant avec un diabète de type 1 a donc besoin de « prendre » de l’insuline tous les jours.

Le diabète chez l’enfant en chiffres

En Europe, le diabète gestationnel concerne 1 grossesse sur 7. [1]

Dans le monde, le nombre d'enfants et d'adolescents (âgés de moins de 20 ans) vivant avec un diabète de type 1 est estimé à plus de 1,2 million. [1]
Dans le monde, plus de la moitié des enfants atteints de diabète de type 1 ont moins de 15 ans. [1]
Chaque année dans le monde, plus de 184 000 enfants et adolescents sont diagnostiqués atteints d’un diabète de type 1. [1]
En France, l’incidence du diabète de type 1 est d’environ 15 cas pour 100 000 enfants de moins de 15 ans. [2]

Les signes et symptômes du diabète chez l’enfant

Les symptômes du diabète chez l'enfant peuvent inclure :

une soif excessive ;
une envie d’uriner fréquente ;
une grande fatigue ;
un amaigrissement inexpliqué ;
des infections fréquentes.

La reprise d’une miction nocturne au lit chez un enfant qui était propre peut également être un signe de diabète.

Aussi, si vous remarquez l’un ou plusieurs de ces symptômes de diabète chez votre enfant, il est important de consulter un médecin dès que possible.

Le suivi médical et le traitement du diabète chez l’enfant

Le diabète accompagne l’enfant durant toute sa vie. Si on ne sait pas encore le guérir, les traitements sont très au point et connaissent des progrès constants. Ils permettent à l’enfant de mener la même vie que les autres, moyennant certains aménagements.

Scolarité, sport, jeux, loisirs, vacances, amitiés… : l’enfant vivant avec un diabète ne sera privé de rien. Simplement, il faut surveiller régulièrement sa glycémie (son taux de sucre dans le sang) et lui administrer de l’insuline quotidiennement. Les appareils utilisés pour cela sont pratiques et quasi indolores. Le but est de parvenir à l’équilibre glycémique le plus stable possible, pour le meilleur confort de vie de l’enfant.

Dès que le diagnostic de diabète est posé, parents et enfants suivent une formation appelée « éducation thérapeutique » à l’hôpital, délivrée par l’équipe soignante et/ou par le prestataire de santé si l’insulinothérapie par pompe à insuline a été choisie. Ils y apprennent comment gérer les différents aspects de la maladie et du traitement : qu’est-ce que le diabète, comment utiliser le matériel, comment gérer des situations particulières d’hypoglycémies et d’hyperglycémies... C’est aussi l’occasion de rencontrer d’autres familles qui vivent la même situation.

Le suivi et le traitement sont établis avec beaucoup de précision par le diabétologue ou le pédiatre. Il évalue les besoins en insuline de l’enfant, leurs variations sur la journée, en tenant compte du déroulement de sa vie normale. À partir de là, son « schéma insulinique » est établi, c’est-à-dire le nombre et le moment des injections d’insuline et leur dosage, sur 24 heures. Ce traitement prend en compte l’alimentation et l’activité physique.

L’autre partie du suivi consiste à mesurer la glycémie de l’enfant à des moments précis de la journée. Cette action très simple s’effectue à l’aide d’un lecteur de glycémie ou d’un système de mesure en continu du glucose (MCG). Les résultats sont conservés, à l’attention du diabétologue.

L’hémoglobine glyquée ou HbA1c est une mesure réalisée à partir d’une prise de sang. Elle reflète l’équilibre glycémique sur les deux mois précédant l’examen.

Le diabétologue examine l’enfant en moyenne chaque trimestre. Il se base sur ces deux mesures complémentaires pour vérifier l’adéquation du traitement et l’ajuster si nécessaire. Au cours de cette consultation, il poursuit également l’éducation thérapeutique et fait le point sur les besoins alimentaires de l’enfant qui est en pleine croissance. Cette consultation permet aussi aux parents d’indiquer toutes modifications intervenues dans le mode de vie de l’enfant, comme de nouvelles activités sportives, par exemple.

Un bilan annuel complète ce suivi. Il comprend des analyses et examens plus approfondis, et la plupart du temps un examen psychologique.

Le diabète chez l’enfant : quel dispositif médical est indiqué ?

Pour les enfants atteints de diabète, le choix du traitement est toujours fait par le diabétologue ou le pédiatre, en accord avec les parents. Généralement, la pompe à insuline est indiqué pour différentes raisons.

Tout d’abord, qui dit pompe à insuline, dit moins de piqûres. C’est un confort pour l’enfant et pour la ou les personne(s) qui le soigne(nt). En effet, l’enfant a besoin que l’insuline lui soit délivrée en petites quantités : plus il est jeune, plus les incréments (quantité constante d’insuline ajoutée) doivent être petits. Or, les stylos ou les seringues ne permettent que des injections par unité ou demi-unité, tandis que certaines pompes à insuline peuvent injecter des doses inférieures, voire arrêter d’infuser l’insuline pendant un temps défini.

D’autre part, les enfants font souvent plus de repas que les adultes, en particulier les nourrissons (jusqu’à 7 biberons par jour). Or, à chaque repas, une injection est nécessaire. Cela équivaudrait à 7 piqûres. Avec la pompe à insuline, l’enfant ne doit être piqué que tous les 3 jours, au moment du changement de cathéter.

La pompe à insuline est une facilité également quand on fait garder l’enfant : la nounou ou les grands-parents ne doivent pas réaliser d’injections, il leur suffit d’appuyer sur un bouton de la pompe.

Toutefois, certains pédiatres préfèrent d’abord éduquer les enfants et leurs parents à la gestion d’un traitement par multi-injections d’insuline, via stylo ou seringue, pour leur apprendre à mieux distinguer la basale des bolus avant de passer à un schéma utilisant un seul type d’insuline et pouvant être délivré sous deux modes différents (basale, bolus) grâce à une pompe à insuline.

Pour les parents : comment gérer l’alimentation et le quotidien ?

La découverte d’un diabète chez un enfant provoque un vrai bouleversement de la cellule familiale qui doit alors s’adapter au quotidien. D’un point de vue pratique, cela veut dire qu’il faut s’adapter au quotidien et se former à la surveillance glycémique, aux principes d’une alimentation adaptée et à l’éducation thérapeutique.

Pour ce qui est de l’alimentation, elle apparaît comme un pilier essentiel dans la gestion du diabète chez l’enfant. En effet, l’enfance est aussi synonyme de changement morphologique, il est donc important que l’organisme ne souffre d’aucune carence pour assurer une bonne croissance.

La règle d’or est de manger équilibré. Cette règle ne s’applique pas seulement à votre enfant mais aussi au reste de la famille : il ne doit pas être nécessaire de composer des menus à part. Il est important que votre enfant mange de tout, selon les recommandations du Programme National Nutrition Santé (PNNS), sans pour autant s’interdire des aliments. Le plus important est d’apprendre à estimer la quantité de glucides des aliments pour adapter au mieux les prises d’insuline. Consulter un(e) diététicien(ne) peut vous rassurer et vous permettre de corriger certaines habitudes alimentaires.

Par ailleurs, le rythme des repas influence les résultats de la glycémie : il est déconseillé de sauter des repas ou de faire de grosses collations entre les repas. Dans le premier cas, il y a des risques d’hypoglycémie et dans le second cas, des risques d’hyperglycémie. Il est cependant possible de faire des extras sans risque, à condition que vous et votre enfant soyez conscients des conséquences sur la glycémie et donc des doses d’insuline à injecter.

L’activité physique tient également une place importante dans la vie d’un enfant, car elle permet son épanouissement au sein d’un groupe et d’améliorer l’estime de soi. Afin d’éviter tout risque d’hypoglycémie, le plus important est d’adapter le traitement et de suivre quelques recommandations :

Faites le manger 1 à 2 heures avant l’effort, de préférence des féculents (pain, riz ou pâtes complètes).
Relevez sa glycémie avant de commencer : si la glycémie n’est pas comprise dans le seuil de glycémies défini par son médecin, référez-vous au protocole pour la conduite à tenir.
Pendant l’effort, il est important qu’il s’hydrate et qu’il ait avec lui un encas sucré et son lecteur de glycémie.
1 à 2 heures après l’effort, prenez sa glycémie et adaptez sa dose d’insuline, si nécessaire. Le repas suivant doit être suffisamment consistant pour que votre enfant reconstitue ses réserves en glucides.

Enfin, l’équipe de soignant(e)s du service de diabétologie pédiatrique et l’infirmier(ère) du prestataire de santé (si votre enfant est traité par pompe à insuline) se tiennent à votre disposition pour vous conseiller et répondre à vos questions sur la gestion du diabète de votre enfant au quotidien.

Et si vous éprouvez des difficultés en tant que parent d’un enfant atteint de diabète, différentes formes d’accompagnement peuvent également vous permettre d’y faire face : soutien psychologique, associations de familles de jeunes patient(e)s…

Pour les parents : comment aider son enfant à être autonome ?

En tant que parent d’un enfant atteint de diabète, vous devenez bien souvent des aidants, c’est-à-dire que vous accompagnez au quotidien votre enfant dans la gestion de sa maladie. Mais vous devez aussi mener votre enfant vers une certaine autonomie : lui apprendre à s’adapter à son diabète en lui expliquant que sa santé et les moyens d’en prendre soin sont spécifiques.

Selon son âge et sa maturité, votre enfant sera plus ou moins autonome pour son traitement, ses repas et ses activités. En tout cas, au fil du temps et avec votre aide, il apprendra à le devenir :

En maternelle, il s’intéresse au traitement de son diabète de différentes manières : en allumant le lecteur, en y insérant une bandelette…
En primaire, il est de plus en plus impliqué dans la gestion de son traitement. Vers le début du collège, il sait généralement contrôler sa glycémie, manipuler sa pompe à insuline s’il en porte une ou préparer l’injection avec son stylo à insuline. Certains commencent même à se piquer eux-mêmes.
L’apprentissage se poursuit jusqu’à l’entrée au lycée, moment clé où vous aurez entièrement passé le relais et où votre adolescent(e) doit donc pouvoir être tout à fait autonome.

La vitesse d’apprentissage et donc, l’âge auquel l’enfant est autonome, est variable et dépend en grande partie de l’acceptation de la maladie. De plus, quel que soit l’âge de votre enfant, cette prise d’autonomie doit se faire de façon progressive et sans imposer des actes refusés par l’enfant.

Bien sûr, vous n’êtes pas seul(e)s. Plusieurs acteurs accompagnent et éduquent votre enfant avec vous afin qu’il devienne autonome :

L’équipe (para)médicale, tout d’abord, assure le suivi lors de consultations régulières.
Le/la diabétologue vérifie les résultats glycémiques et s’assure du bon contrôle du diabète.
L’infirmier(e) d’éducation apprend les bons gestes à l’enfant et les corrige au besoin.
Le/la diététicien(ne) se concentre sur l’alimentation en contrôlant, par exemple, si l’enfant évalue correctement les glucides.
Si votre enfant porte une pompe à insuline, les prestataires de santé à domicile veillent à la bonne maîtrise du matériel et participent également à cette éducation en intervenant à domicile au plus près du quotidien de l’enfant.

D’autres acteurs peuvent intervenir, comme l’infirmier(e) scolaire qui aide l’enfant à l’école (pour son injection à midi, par exemple).

Quoi qu’il en soit, la clé est de faire confiance à son enfant. Pourtant, il peut être angoissant de le laisser progressivement se traiter lui-même. Voici donc quelques conseils pour faciliter le « relais » et mettre en place les bases de l’autonomie :

Bien rendre votre enfant conscient de l’importance de son traitement, dans l’immédiat et aussi dans le futur. Une glycémie fluctuante est synonyme de troubles de l’humeur, de difficultés à se concentrer, de moins bonnes performances sportives…
Habituez le plus possible votre enfant à gérer seul (et à suivre) son propre traitement. Ceci doit faire partie de sa vie quotidienne et ne pas être « une corvée » que les parents imposent ou sollicitent.
Habituez votre enfant grandissant aux comportements, hors traitement, qui vont aider à l’équilibre du diabète : sommeil suffisant, repas équilibrés et réguliers, maîtrise du stress, lutte contre les addictions…
Ne paniquez pas si votre enfant ne maîtrise pas parfaitement ses gestes du premier coup : être autonome ne s’acquiert pas en un jour !
Ne perdez pas de vue l’objectif final : l’autonomie. Laissez votre enfant faire des erreurs, au risque que son diabète soit moins équilibré durant une petite période.
Faites confiance à l’équipe médicale pour prendre le relais et corriger le tir en cas de besoin. Le diabète ne doit pas être source de conflits entre les parents et l’enfant.

Des outils d’apprentissage, tels que l’application ludo-éducative GlucoZor ou le jeu en ligne Dinno Kids, peuvent aussi constituer une aide pour votre enfant au travers de conseils pédagogiques.